這種病很像蘋果樹上果實成熟，要去摘下來，只是每一次摘取，都有可能讓某一部份功能喪失。醫師形容的很貼切，只是在身體上，令人恐懼。
作者確診罕病之後，時間感格格不入，他估計自己健康的生活品質，如果只有三年，所有的時間刻度都變形了，日常行動都像兩倍速進行。如果是我，也是如此吧！
來到作者遇見生命最大的禮物，書頁寫著：「在她的目光中，我恢復了正常的運作速度，格格不入的時間感差異不見了。當看到她笑起來的時候，我也跟著開心，憤世嫉俗也不見了。」。我真的也感受到專屬於作者的天使啦降臨的救贖。
但當我翻到第三部分，衝入眼簾的黑底白字「開一次刀解決不了的，就再開一次」，我瞬間心如刀割，這不是創業失敗再來一次，只需要勇氣跟金錢就好，在死神面前，我們只能跪下。
這一段落，我邊看邊手心冒汗，開顱太危險，但腦幹上的良性腫瘤太危險，而作者左耳已經聽不到，所以盧醫師決定從左耳道開進去…我實在無法想像這是甚麼經歷，心裡為他掉淚不止…
每一次開刀，都讓作者失去一些，因為這種罕病是附著在中樞神經上增生腫瘤，他失去左耳聽力跟平衡感，在最重要的一次開顱，失去一小部分小腦，最重要的是他無法有怪罪的對象，這就是基因突變，一種機率問題。
我跟著書裏的他，也聽見了下雨的聲音，彷彿親眼看見，在那年醫院視聽室，他的眼淚。
我希望作者跟他的天使啦，一直能夠在日常雞毛蒜皮裡爭吵幸福下去。
如果不能打敗它，我們只能和平共處，我不知道該如何為這真實的人生做結語，如作者開頭告訴編輯，他不想寫雞湯文，那麼，我們就很用心的生活，珍惜我們的「日常」。
我不會跟作者說加油，因為這無法努力，但我會想像，如果我們一起喝杯咖啡，浪費一下時間，會是什麼樣的時光？
我很喜歡這書的編輯，給人一種因為單純的質感，在細節處看見溫潤卻勇敢的樣貌
